Nach der Diagnose
Kooperationsprojekt von Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg und Demenz Support Stuttgart in Zusammenarbeit mit der Altenhilfe-Fachberatung Landkreis Ludwigsburg abgeschlossen
Menschen mit Demenz erhalten ihre Diagnose immer häufiger bereits in einem frühen Krankheitsstadium. Zu diesem Zeitpunkt nehmen sie die Beeinträchtigung ihrer kognitiven Leistungsfähigkeit und damit einhergehende Verluste oft noch sehr bewusst wahr. Auch wenn die Diagnose für viele Betroffene nicht völlig unvermutet kommt, so ändert sie doch alles. Gefühle von Machtlosigkeit, Angst, Trauer und Frustration werden beschrieben. Neben seelischen Belastungen und depressiven Verstimmungen kommt es häufig zu sozialem Rückzug. Manche empfinden aber auch Erleichterung darüber, dass die beobachteten Veränderungen und Symptome endlich einen Namen haben und nun konkret nach Hilfe und Informationen gesucht werden kann.
Viele Fragen werden jetzt akut: "Was kommt auf mich und meine Angehörigen zu? Wie wird sich mein Zustand verändern? Werde ich auf fremde Hilfe angewiesen sein?!" Die Wucht dieser Fragen ist überwältigend und die Last der unklaren Zukunft kann lähmend und erdrückend sein. Die Lebens- und Krisensituation von Betroffenen im Frühstadium stellt deshalb eine besondere Herausforderung in der Begleitung von Menschen mit Demenz dar.
Mit dem Kooperationsprojekt "Nach der Diagnose" hat sich die Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg dieser Herausforderung gemeinsam mit der Demenz Support Stuttgart angenommen.
Unterstützt wurde das Projekt durch das Ministerium für Arbeit und Sozialordnung, Familie, Frauen und Senioren aus Mitteln des Landes Baden-Württemberg.
Interviews mit Betroffenen zeigten Wünsche und Bedürfnisse auf
Im ersten, theoretischen Teil ab 2010 wurden Menschen mit Demenz durch Demenz Support Stuttgart in Interviews danach befragt, welche Unterstützung sie sich nach der Diagnose gewünscht und welche sie tatsächlich erhalten haben. Die Auswertung zeigte, dass die Interviewten Unterstützungen vor allem in den Bereichen Beratung, Mobilität und Selbsthilfe benannten.
Die Ergebnisse dieser Befragung wurden im Rahmen einer Bilanz- und Impulswerkstatt im Juni 2012 in Stuttgart vorgestellt.
Bericht über diese Veranstaltung
Broschüre "Gemeinsam nachdenken, vor Ort handeln" – Wie können wir MitbürgerInnen mit Gedächtnisproblemen und beginnender Demenz zur Seite stehen?
Umsetzung modellhaft im Landkreis Ludwigsburg
Die aus den Interviews entwickelten Erkenntnisse, Ideen und Empfehlungen wurden dann in der Praxisphase des Projektes in im Landkreis Ludwigsburg modellhaft umgesetzt. Die Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg konnte hierfür konkret mit der Altenhilfe-Fachberatung im Landratsamt Ludwigsburg in Person von Heike Dierbach und Frank Kruse einen engagierten und kompetenten Kooperationspartner gewinnen.
Der Landkreis Ludwigsburg besteht aus 39 Gemeinden (darunter sechs große Kreisstädte), in denen über eine halbe Million Menschen leben, davon knapp 88.000 in der Kreisstadt Ludwigsburg. Statistisch gesehen leben im Landkreis ca. 8.700 Demenzkranke, pro Jahr erkranken 1.900 (1,9 % der über 65-jährigen) Menschen neu an einer Demenz.
1. Baustein: Beratung
Menschen mit Demenz wünschen sich eine Beratung, die sie dabei unterstützt, ihre Situation zu klären, Lösungsmöglichkeiten zu erarbeiten und die ihnen zusätzliche Informationen sowie Kontakte zu anderen wichtigen Experten bietet. Diesem Wunsch wird bislang jedoch kaum entsprochen bzw. Menschen mit Demenz wird bislang viel zu selten eine spezifische Beratung angeboten.
Um diesen Bedürfnissen zu entsprechen, scheint eine neue Art der Beratung notwendig zu sein. Menschen mit Demenz sind in der Regel im frühen Stadium (noch) nicht auf praktische Hilfe von außen angewiesen, sie sind auch nicht pflegebedürftig. Für sie gilt es, den Schock der Diagnose Demenz zu bewältigen und neue Perspektiven zu entwickeln, und zwar im Hinblick auf ihre gesamte Lebenssituation. Dies geschieht in einem ersten Schritt bereits dadurch, dass Menschen mit Demenz über sich bzw. ihre persönliche Situation mit der Diagnose sprechen.
Um das zu ermöglichen, wurde zunächst das Angebot an Beratungsstellen im Landkreis analysiert. Es zeigte sich, dass am vielversprechendsten die Nutzung der bereits vorhandenen Strukturen der Pflegestützpunkte war, da dort das Thema Demenz bereits ein wichtiger Bestandteil der Beratungsarbeit ist und die Mitarbeiter in der Beratung von Angehörigen demenzkranker Menschen erfahren sind. Gemeinsam mit den insgesamt 14 Beraterinnen und Beratern im Demenzbereich aus dem gesamten Landkreis Ludwigsburg (Mitarbeiter der Pflegestützpunkte, der Demenzberatungsstelle Ditzingen, der Pflegeberatung des Krankenhauses Bietigheim und der Sozialberatung der Akutgeriatrie Marbach) wurde daraufhin das Konzept "Psychosoziale Beratung für Menschen mit Demenz in der frühen Phase" erarbeitet, das von den Beteiligten künftig in ihrer Arbeit umgesetzt wird. Mehr dazu erfahren Sie hier.
2. Baustein: Mobilität
Einschränkungen der Mobilität erschweren die Teilhabe am normalen Leben und begrenzen so die Handlungsfähigkeit und die Bewältigung der Demenz als einschneidendes Lebensereignis. Fast alle in der ersten Projektphase befragten Betroffenen berichteten von Mobilitätseinschränkungen zum Beispiel durch Verlust der Fahrerlaubnis, Orientierungsschwierigkeiten im öffentlichen Nahverkehr (häufig durch mangelnde Orientierungshilfen), Barrieren im Haus oder im nahen Umfeld und mangelnde Begleitpersonen.
Deshalb wurden im Projekt Kontakte zu verschiedenen Gruppen der Stadt Ludwigsburg geknüpft, die sich im Bereich Mobilität v.a. für die Belange gehbehinderter sowie älterer Menschen einsetzen. Die Gruppen signalisierten Interesse, die Bedürfnisse demenzkranker Menschen in ihre Arbeit aufzunehmen.
Alle Bus- und Taxiunternehmen im Landkreis Ludwigsburg wurden mit einem kostenlosen Angebot für eine Inhouse-Schulung zum Thema Demenz angeschrieben, erste Unternehmen haben das Angebot bereits angenommen.
Auch bei der nutzerfreundlichen Umgestaltung des Ludwigsburger Bahnhofes konnte die Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg den Aspekt "Demenz" in Gesprächen mit einfließen lassen.
3. Baustein: Selbsthilfe
(Selbsthilfe-)Gruppen für Menschen mit Demenz
Solche Angebote ermöglichen es den Betroffenen, sich gemeinsam mit Menschen in einer ähnlichen Situation mit der Krankheit auseinanderzusetzen, am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen, etwa durch gemeinsame Aktivitäten, und soziale Kontakte zu pflegen.
Zu Beginn der Praxisphase war die Idee zur Gründung einer unterstützten Selbsthilfegruppe in Bietigheim-Bissingen bereits geboren. Das Angebot "Freizeittreff für Menschen mit einer beginnenden Demenz" wurde dann im November 2012 im Rahmen einer Veranstaltungsreihe zum Thema Demenz ("Wir sind Nachbarn – zwei Wochen zum Thema Demenz") öffentlich gemacht. Leider wird das Angebot von Menschen mit Demenz im Moment kaum angenommen: eine Interessentin wartet derzeit auf "Mitstreiter". Deshalb wurde zunächst auf die Gründung einer weiteren Gruppe in Ludwigsburg (Stadt) verzichtet.
Circles of Support – Unterstützerkreise
Die Integration (=Eingliederung) oder gar Inklusion (=Einbindung) von Menschen mit Demenz in bestehende Angebote vor Ort, z.B. Vereine ist mindestens genauso wichtig wie das Vorhalten spezieller Angebote für diese Zielgruppe.
Ein Projekt in Großbritannien macht vor, wie es anhand von Circles of Support ("Unterstützerkreise") für Menschen mit Demenz gelingen kann, ihnen ein Leben nach ihren Vorstellungen zu ermöglichen. Hintergrund des Projektes ist, dass die ursprünglichen sozialen Netzwerke in der Regel immer kleiner werden, wenn Menschen an einer Demenz erkranken, diese nach der Diagnose kaum Hilfe und Unterstützung erfahren und häufig in Isolation geraten. Meist tendieren sie und ihre Angehörigen dazu, die Diagnose einer Demenz und die damit verbundenen Probleme allein zu bewältigen.
Hier setzt der Circle of Support an: er soll den einzelnen Menschen mit Demenz dabei unterstützen, in seiner Gemeinde, seinem Lebensumfeld ein gutes und zufriedenes Leben führen zu können, d.h. Teilhabe und Lebensqualität sollen aktiv verbessert werden.
Diese Idee brachte die Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg in das Projekt "Nach der Diagnose" ein. Mit Unterstützung der Robert-Bosch-Stiftung sollen nun in einem Zeitraum von 18 Monaten solche Unterstützerkreise für Menschen mit Demenz im Landkreis Ludwigsburg aufgebaut werden.
- Den ausführlichen Abschlussbericht zu diesem Projekt finden Sie hier.
- Informationen zu dem in diesem Projekt entwickelten Konzept "Psychosoziale Beratung für Menschen mit Demenz in der frühen Phase" finden Sie hier.
- Einen Artikel über die ersten Praxiserfahrungen des Unterstützerkreises für Menschen mit Demenz finden Sie hier.
Weitere Informationen zum Praxispart des Projekts "Nach der Diagnose" erhalten Sie bei
Ute Hauser
Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg
Tel. 0711 / 24 84 96-64
ute.hauseralzheimer-bwde
und
Frank Kruse
Landratsamt Ludwigsburg, Altenhilfefachberatung
Tel. 07141 / 144-51 03
frank.kruselandkreis-ludwigsburgde